长条形的白色药片磨成粉，放入55度的温水搅拌，李乐颜把白色液体抽进针管，慢慢推入儿子小天的嘴里。小天机械地把药吞下去，面无表情。

每次喂药，李乐颜都想流泪。小天的药，她都尝过，白色粉末送入自己嘴里，说不出的苦涩，可小天没有一丝反应，安静地吞咽，像喝水一样。

“他闹一下，我心里还好受些。”她说。

李乐颜和小天。图/九派新闻马婕盈

去年4月份，小天3个月大，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫病。白色药片是氯巴占，抑制癫痫发作的药，国内未上市，需通过海外代购购买。

可在今年10月，李乐颜因代收氯巴占，被河南省中牟县公安局以涉嫌走私、运输、贩卖毒品罪，移送中牟县检察院起诉。

年，国家食品药品监督管理总局、公安部、卫生计生委员会公布了《精神药品品种目录》，将氯巴占列入国家二类精神药品。

而根据《刑法》，国家规定管制的、能够使人形成瘾癖的麻醉药品和精神药品，都被划为毒品。《刑法》规定，向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者以牟利为目的，向吸食、注射毒品的人提供国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品、精神药品的依照走私、贩卖、运输、制造毒品罪定罪处罚。

面对贩卖毒品的罪名，李乐颜是懵的。她认为，代收的是儿子的救命药。案发后，李乐颜瘦了十几斤，身上的黑羽绒服略显肥大。除了她，还有三位妈妈被扣上同样的罪名，她们互相不认识，但都通过代购“铁马冰河”买药。

11月12日，因4位妈妈是为子女治病诱发犯罪，中牟县检察院做出了不起诉的决定。但代购“铁马冰河”被提起公诉。李乐颜始终不认可氯巴占是毒品，她拒绝签署具结悔过书，准备申诉。

但更让她着急的是，家里仅剩13片氯巴占，以后买不到药了。

病友群里，越来越多的家长买不到药。随之而来的，是孩子不知何时癫痫发作，长时间的抽搐窒息，足以带走孩子的生命。

病孩子

进入小天的家，能明显感受到一家人对他的爱。

李乐颜的卧室书架上，一本《孕妈营养百科全书》藏在成堆的数学教辅书中。35岁的李乐颜研究生学历，曾是中学数学教辅书编辑。工作时，书上的每一道题，她都做过。怀了小天后，她很少碰这些书。

小天出生后，李乐颜把卧室的灯换了，拿遥控器可以调节亮度，最暗的一档像点了根蜡烛，昏黄黯淡，“怕晚上开灯，打扰宝宝睡觉。”她解释。一张木质婴儿床摆在大床边，可小天一般不睡在那儿。大床的正中间是他的位置，碎花小枕头和小褥子铺在粉色床单上。

小天的衣服、玩具、尿不湿占了一个小卧室。“这个衣服买了七八件，一件都两三百。”奶奶坐在沙发上，揪着小天的白色卫衣，笑着抱怨。

茶几上都是小天的东西。三个奶瓶，一个用来喝水，一个喝果汁，一个喝奶粉。但最惹眼的，还是一个四方的纸箱底儿，里面盛着七八种药，棕色的药罐、白色的药瓶、银色的药板儿杂乱地摆着。

上午，李乐颜推着婴儿车绕着小区散步。11月底，郑州是干燥的，太阳直直地打在脸上，枯黄的梧桐叶堆在路边，踩在脚底下吱呀作响。

小天静静地躺在婴儿车里。他快两岁，看着跟4岁孩子一样大，一米多高，40多斤，肉嘟嘟的小脸，大腿粗壮有力。刚买的黑色羽绒服有些小，紧紧裹着圆滚滚的肚皮。婴儿车重，李乐颜推着有点吃力。

小天的模样和其他孩子不同，头扁扁的，顶部变尖，眼睛眯着，眼珠时常斜在一边。正走着，小天举起右手，握紧拳头，两只小腿来回踢蹬，嘴角微微抬起，似带笑意。李乐颜赶紧俯下身，轻轻握住小天的拳头，慢慢按摩，焦急地说：“没事儿啊，乖。”不到半分钟，小天放下胳膊，重回平静。

李乐颜松了口气，说道：“他刚才犯病了。”

每天，小天会经历十几次这样的时刻，他不哭，用两只小拳头捶着头，两条腿不安分地乱动，喉咙里发出呼噜呼噜的声响。不发作时，他就静静地躺着，不和外界交流。他不认识妈妈，也不会笑。

年4月，小天被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，是一种罕见的癫痫病。中国抗癫痫协会的一篇文章指出，该病的临床特点为起病年龄早，智力运动发育落后，对抗癫痫药治疗反应不佳，死亡率高。

小天得病后，李乐颜读过大量论文研究，还加了一个神经学的博士群，她细致地讲着这种病的基因型、临床表现和治疗效果。“我问过很多医生，他们没有见过10岁以上的（得这种病的）大孩子。”李乐颜说，可她依旧期待小天能长大成人。

救命药

年，33岁的李乐颜和丈夫商量，要一个孩子。为了宝宝的健康，她在怀孕前辞掉工作，专心备孕。得知怀孕那天，夫妻俩想吃顿大餐庆祝，但害怕外面的食物不健康，两人开车去郊区摘了一大袋子樱桃回来。

怀孕22周，医院做四维彩超，她第一次直观地感觉到小天的存在，“有点像小怪物。”四维图片里，小天的眼睛大大的，四肢蜷缩在一起，李乐颜猜，他一定是大长腿。年1月，小天顺利出生，大眼睛，长睫毛，白皮肤，和她想象的一样。第一次去洗澡，护士拿着铃铛在小天的眼前晃，他瞪着眼追铃铛看，机灵得很。

可细心的李乐颜还是察觉到了异样，躺在床上，小天的胳膊偶尔会快速抖动。家里老人说，小孩子都这样，她没把这事放心上。

直到小天出生后的第9天。因黄疸值偏高，李乐颜和丈夫带着小天去河南省妇幼保健院新生儿科检查，小天进去还不到两分钟，在走廊上等待的李乐颜就听到护士在里面喊，有孩子不对，医生拔腿跑进科室。李乐颜慌了，她心里想：是不是小天？

没过多久，医生告诉她，小天的脑电图有问题，需要住院，李乐颜呆住了。小天在新生儿科住了7天，家长无法陪同。李乐颜回到家，呜咽着躲进卧室，饭送进嘴里，她吃下，又一口一口往外吐。

每天凌晨12点，医院会更新小天的住院清单，李乐颜盯着手机屏幕，通过清单中的药品，猜小天的身体状况。第一天，清单中出现咪达唑仑，一种抗癫痫药，具有明显的镇静作用。随后的几天，医生经常打来电话，“血氧往下掉”、“孩子抖得厉害”、“要上镇静剂”……

电话铃响，李乐颜手抖着按开接听键，小天在往最糟的情况发展。出生后的第25天，小天开始频繁眨眼，偶尔伴有左手抖动，被送往神经内科治疗。服用半个月开普兰和德巴金后，小天的症状得到缓解。

可去年4月份，小天再一次发作。奶奶吓坏了，她看着小天全身青紫，右手紧握着拳头颤栗，五官撮在一起，身体发凉。她怎么拍，小天都没反应，她小心地问李乐颜：“这孩子是不是活不长了？”这次发作持续了20多分钟，平静下来后，李乐医院。

医生调节了小天所用药物的剂量，症状得到缓解。出院两天，小天又出现频繁抽搐，新药托吡酯、奥卡西平效果不明显，医生建议小天服用氯巴占。

小天的病历，其中提到服用氯巴占后未观察到发作。图/九派新闻马婕盈

上海医院药学部，在年做了氯巴占的药理与临床评价，文章中指出，氯巴占是一种合成的苯二氮卓类药物，年作为抗焦虑药问世，此后不久被发现具有抗癫痫作用，过去在许多国家，氯巴占已被作为儿科癫痫治疗的一线药物。

美国食品药物管理局于年10月24日批准了氯巴占用于成人和2岁以上儿童癫痫发作的辅助用药。但在国内，该药还未上市。

开药时，医生告诉李乐颜，这药国内买不到，找病友想想办法。李乐颜照做了。

找代购

李乐颜开始加入各种病友群，进群就问：能不能买到氯巴占。经病友推荐，李乐颜顺利找到代购，买一盒，花了多元。

白色的药片研磨成粉，放进针管，缓缓推入小天的口中。服药过后，小天没有再出现持续性发作的症状。在奶奶眼里，这药能救孙子的命。

医院神经内科副主任医师李振光告诉记者，很多抗癫痫新药国内没有引进，无法正当途径取得。但氯巴占属于国家二类精神药品管理，医生多用氯硝西泮代替。

4岁的龙龙（化名）吃过氯硝西泮。

龙龙出生几个月后，母亲黄岚教他坐，他头往下栽。去医院看，诊断为脑瘫，黄岚陪龙龙做了一年多的康复训练。直到两岁，他开始抽搐，这才确诊为婴儿痉挛症难治性癫痫。

龙龙的家在郑州周边的拆迁安置小区，一室两厅，六十多平米。客厅放一张双人床，没有窗帘，没有门，造出另一间简易的卧室。

龙龙试了十几种药，国产的为主，控制了半年。去年8月份，病情复发。早上，龙龙一睡醒就是一连串地抽搐，牙齿紧闭着，头一栽一栽，双手握着拳头。

黄岚带着医院神经内科治疗，医生先开了氯硝西泮，几十块钱一盒，龙龙吃了后效果不佳，还承受着副作用。

吃药后，龙龙的身体变软，黄岚架着他的胳膊，帮他站立，龙龙的腿开始发抖，无力地摊在黄岚身上。一个月后，医生开了氯巴占。开药时医生对她说，国内的药已经试了一个遍了，要不尝试一下氯巴占。

“医生让俺自己买。”黄岚拿出两张龙龙今年的病例单，上面均写有氯巴占。

龙龙的病例显示，医生将氯巴占写入“医嘱内容”。/受访者供图

买到氯巴占并不困难，病友群里推荐了很多代购。黄岚找了四五个，问了价格后，她选了一个最便宜的，代购

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