海报新闻记者董昊骞张海振报道

罕见病、母亲、氯巴占、贩毒——近日，这样四个词频繁出现在大众视野，紧扣网友的心弦。

起因是一位来自河南郑州的35岁母亲李芳（化名），为了救其得了罕见癫痫病的幼子，从一位名叫“铁马冰河”的网友处代购氯巴占进行治疗。但在我国，氯巴占是国家二类精神药品，尚未获批上市，也未获进口许可。李芳后因协助代购收寄管制药物被警察带走，在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。

“那是给孩子吃的药，怎么是走私、运输、贩卖毒品呢？在我的世界里，走私毒品是一个很重的罪名。”11月29日，李芳到郑州市中牟县人民检察院申诉窗口正式递交了申诉书。

由此一事，越来越多的目光聚集到这群需要靠氯巴占稳定病情的孩子及其家长身上。这到底是一种什么药？用来治病的药物怎么就成了毒品？缺乏氯巴占之后，孩子们如今状况如何？近日，大众网·海报新闻记者对话多位罕见癫痫病患儿家属，还原他们最真实的生存状态。

如今，很多孩子都面临着氯巴占断药的风险

被当成“贩毒”的罕见病患儿母亲

李芳的儿子龙龙（化名）1岁零10个月了。在他出生3个月后，被确诊为婴儿癫痫伴游走性局灶性发作，这是一种罕见病，属于“药物难治性癫痫”，没有成熟的治疗方案，所有的治疗只能对症不对因。

如今，不足2岁的龙龙没有认知能力，不能抬头、不能坐着，甚至连妈妈都不认识。

医院无果后，有医生建议她试一试“氯巴占”。

在许多国家，氯巴占都被用作抗癫痫药物。但在我国，氯巴占属于第二类精神药品，受到严格管控。因此，它虽然被医生写进病历，却尚未获批上市，也未获进口许可。

医院、药店，李芳买不到这款药物。一直以来，她通过病友群里的代购者来购买。在病友群里，李芳认识了一名代购者“铁马冰河”。陆续从他那里买到国外的氯巴占，龙龙的癫痫发作得到了肉眼可见的控制。

今年5月，李芳突然收到了“铁马冰河”的私信，因担心包裹被海关扣留，希望她帮忙代收。6月初，她收到了包裹，并直接寄到了“铁马冰河”约定的地址。

9月3日，李芳被警察带走。在中牟县公安局，李芳才知道自己涉嫌运输毒品罪。随后，中牟县公安局将该案移送中牟县检察院依法审查起诉。

11月23日上午，被指“贩毒”的李芳收到了中牟县检察院的《不起诉决定书》。因为李芳“在共同犯罪中起次要或辅助作用”“如实供述犯罪事实，系坦白”“系初犯”“为子女治病诱发犯罪，未获利，社会危害性较小”“家中有患癫痫疾病的未成年子女需要抚养”等从轻或减轻处罚的情节，中牟县检察院决定对李芳不起诉，同时，责令李芳具结悔过。

李芳理解不了，在她的认知里，“那是给孩子吃的药，怎么是走私、运输、贩卖毒品呢？”

“在我的世界里，走私毒品是一个很重的罪名。”11月29日，李芳在接受大众网·海报新闻记者采访时称，如今给龙龙吃的氯巴占所剩不多了，只能和当地的病友家相互调剂着吃药。因为一旦断药，孩子可能又会开始发作，后期还能不能再控制住就是个未知数。

而且，她不会埋怨代购者“铁马冰河”。“因为他也是罕见癫痫病患儿的父亲，而且代购的药比较便宜，一盒也就四五百块钱，对孩子有效。”李芳说，疫情期间大家缺药，也是“铁马冰河”帮忙从群里协调各地病友间相互调剂着用药的。

李芳（化名）提供给大众网·海报新闻的《不起诉决定书》

多名家长实名联合向全社会发出求助

事实上，如今面临缺药的不仅李芳一家。

眼见着越来越多的罕见病癫痫患儿面临着无药可用的境况，一个由数万名小儿癫痫患儿家长组成的病友互助群体——一米阳光病友群体的群主松松爸爸站了出来，写了一封名为《如何让我们的孩子活下去》的求助信，并在网络发表，寻求社会各方的帮助。

“在中国，有我们这样的一批人，孩子患有婴儿痉挛症、Dravet综合征……非常严重的罕见癫痫性脑病。如果不是因为疾病发生在自己的孩子身上，可能我们一辈子不会听说过这些病名。”松松爸爸在信中表示，一旦药物中断，那些原本病情控制良好的孩子们，可能因此加剧病情，甚至危及生命。“就在我们写此求助信不久前，有个病友群里的家长在群里说了一句，‘跟大家说一声再见！我的孩子离开了’。”

“请问谁家有多余的氯巴占？”

“我家还有十多颗了。”

“我们这些吃氯巴占的孩子怎么办呀，都没人卖了。”

……

最近，类似的求助信息在“一米阳光”群里不断出现，大家都已经到了即将断药的边缘，然而除了相互安慰，他们毫无办法。

“作为罕见癫痫疾病的患儿家长，我们深深地知道，精神药品的第一属性是‘药’，但如果被不法分子利用，它确实有可能变成‘du品’。我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床试验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方。我们想买药，我们不是要‘贩du’！”松松爸爸称，一米阳光病友群包含QQ群和

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