韦再芬今年32岁，丈夫33岁，夫妻俩带着1岁多的儿子小俊(化名)在苏州打工，两个女儿则在老家贵州省三都县打鱼村上学。钱虽然挣得不多，一家人倒也过得充实。一场疾病的到来，却让全家陷入了巨大的悲痛和困境。

从小俊蹒跚学步起，韦再芬就发现，孩子身上经常青一块紫一块的，后来两个膝关节都肿了起来，还经常指着自己的脚哭个不停。谈起孩子的病，韦再芬满眼都是泪水：“苏州的大夫说，孩子身上缺少什么因子，花了几千块钱也没解决问题。”两口子文化水平不高，没搞懂大夫说的是什么意思，打工赚的钱也花得差不多了，只好带着孩子回老家，到贵阳妇幼保健院看病。

这是一家创建于医院，医疗水平在全省首屈一指，但有些科室却空着许多病床。医院血液肿瘤科主任张景荣介绍，老百姓有了小病小痛不用到贵阳，在当地就可以医治，罹患大病却更愿意到北京、医院。“我们科室的床位就常常空着许多，转给别的科室用。”张景荣说，异地治疗本身成本就很高，医院床位紧张，很多患者住不上院只能“走疗”，在医院附近租房子看病，不仅加重负担，也加大了感染风险。

虽然难以置信，但厄运确实降临到了这个家庭，小俊被确诊患上了重型血友病，需要终身用药，每周两针，每针余元。得知这个消息，韦再芬和丈夫抱头痛哭，既为孩子的病痛伤心，也为接下来的治疗发愁。“一年十几万药费，就算能报销一部分，其他的我们也拿不出来啊!”韦再芬讲道，甚至有亲朋劝她，不如趁年轻再生一个。

像小俊这样的患儿，绝非个例。实际上，先心病、血液病、恶性肿瘤等，在儿童各个年龄段都有患病可能，卫健委等部门也一直在

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